一个名为“白化病之友”的支持性团体表示，必须要做更多的工作，来解决英国白化病人面临的污名问题。那么，英国白化病人的处境又是如何呢？
“当因白化病被人关注时，我并不觉得有多么不舒服。我正在适应作为一个白化病人的生活。”家住伦敦东区，8岁的扎因说：“开始时，我感到很恐惧，我会想我该做什么？但之后我会深吸一口气，相信我自己，这样一切就好了。”
扎因的父亲阿基尔是英国裔巴基斯坦人。阿基尔有着黑色的头发，深色的皮肤和棕色的眼睛，看起来和他的儿子大相径庭。“扎因出生时长着亚麻色的头发，这让我们感到有些惊奇。我对我太太说，他是你和别人的孩子吧？不过我们很快就意识到，扎因出了问题。”
常规应对
白化病是一种罕见的遗传性疾病，其发病率为1/17000。白化病人体内缺乏黑色素，所以他们头发、皮肤、眼睛的颜色会发生变异。又由于黑色素对视网膜发育也会产生影响，所以大部分白化病人往往存在视力障碍。
阿基尔和他的妻子都不是白化病人，但他们均携带有可导致该病的基因。在扎因上学前，这对夫妇就开始学习应对白化病的方法了。
“如果房间里的灯光比较亮，或者在户外活动时，扎因都要戴上遮阳帽、墨镜，还要涂防晒霜，以防紫外线照射，因为紫外线照射可引发皮肤癌。”
因为视力较差，所以扎因戴着厚厚的眼镜。在学校里，扎因有个辅助设备，这个设备能读出扫描的文本，还能放大教室黑板上的内容。
“我们努力减小白化病给扎因造成的负面影响，我们也在努力克服日常生活中遇到的困难。”阿基尔说。
但对于一些白化病人来说，生活就意味着要解决除白化病以外更多的困难。
20岁的塔斯明·克拉索蒂是谢菲尔德的一位艺术家，她是家庭中唯一的白化病患者。像扎因一样，因为苍白的皮肤和浅色的眼睛，她在亲属中显得很显眼，尽管她父母也是白人。
“在我家里，我是唯一的白化病患者。没有人说这很普通，没有人说这算不了什么。”塔斯明·克拉索蒂说。
塔斯明·克拉索蒂把头发染成了黑色，但因为与同学们的差异，她总是觉得自己很容易成为同学们欺负的对象。
“晒黑的皮肤是健美的象征，所以苍白的皮肤总是让我很显眼。尤其是在成长过程中，苍白的皮肤让我感到了巨大的压力。他人的欺负彻底摧垮了我的自尊。当别人不是在身体上欺负你时，你怎么向父母告状？我觉得自己像个白发怪胎。”塔斯明·克拉索蒂说。
“彻底灭绝”
对某些白化病人来说，患上白化病的后果可能是非常严重的。在许多非洲国家，白化病人会被谋杀，他们的肢体会被用在巫术中。一位联合国专家最近警告说，如果听任这种行为继续下去，那么在非洲的某些地区，白化病人将彻底灭绝。
19岁的特森和他21岁的哥哥阿斯兰七年前从巴基斯坦来到了英国。他们正在履行避难程序。他们说，他们同样患有白化病的父亲因为白化病曾经收到过死亡威胁。
特森说：“我父亲遭受过毒打和威胁。人们把我们当动物看待。有时侯人们会说‘你们是外星人，不是人类’。在巴基斯坦，白化病就是犯罪。”
特森和阿斯兰目前住在奥尔德姆，正在一所学院里上学。他们会经常参加一只盲人板球队的活动，而在巴基斯坦，他们是不能参加这样的活动的。在巴基斯坦，他们被所在的社区排斥，因为社区居民相信白化病是会传染的。
“家长们经常对我父亲说，‘如果我们的孩子和你们一起玩儿，不仅皮肤、眼睛会变成你们的颜色，而且还会感染上你们携带的细菌’。” 阿斯兰说。
“白化病之友”的主席罗塞尔·波茨认为，要消除针对白化病人的偏见，还有许多工作要做。
“最近，好莱坞的一些影片从消极的角度描绘了白化病。白化病并不是白化病人的一切，而许多人目前并不能正确地认识白化病。”罗塞尔·波茨说。
塔斯明已经逐渐接受了白化病，对自己的外貌也充满了自信。最近，她参加了一个模仿秀比赛，并在比赛中获奖。
“这次比赛改变了我对自己的看法。如果我是个怪人，或者丑陋不堪，那么我又怎么能在比赛中获奖呢？”
“如果有人告诉我，‘世界上有一种魔法药丸，能治好你的白化病’我也一定不会吃，因为我已经适应了患有白化病的我。如果没有了白化病，我还不太适应呢。”
什么是白化病？
白化病会影响黑色素的产生，从而影响患者头发、眼睛和皮肤的颜色。
患者体内黑色素分泌量减少或没有黑色素分泌。
大多数患者的皮肤、头发、眼睛呈苍白色，有的患者眼睛可能呈棕色，皮肤和头发可能呈姜黄色。
白化病的发病率大约为1/17000。
男性和女性白化病的发病率大致相同，而男性眼白化病的发病率高于女性。
任何人种都可能患上白化病。
